Corea del Norte contradice a Trump y asegura que solo pidió un alivio parcial de las sanciones !!!

Corea del Norte contradice a Trump y asegura que solo pidió un alivio parcial de las sanciones

El ministro de Exteriores de Corea del Norte, Ri Yong-ho, ha contradicho este jueves al presidente de Estados Unidos, Donald Trump, al asegurar que su Gobierno solo pidió un alivio parcial de sanciones, y no uno íntegro, durante la cumbre de Hanói entre ese mandatario y el líder norcoreano, Kim Jong-un.

Ri ha hecho esa declaración en una conferencia de prensa improvisada en el hotel donde se aloja la delegación norcoreana en Hanói, según ha informado la agencia surcoreana Yonhap.

"Hemos ofrecido desmantelar de forma permanente y completa todas las instalaciones de producción de material nuclear en Yongbyon, incluido el plutonio y el uranio, con la presencia de expertos estadounidenses y a través de operaciones conjuntas de los técnicos de ambos países", ha asegurado el titular de Exteriores.

Corea del Norte ha condicionado esa oferta a que "Estados Unidos levante una parte de las sanciones de Naciones Unidas, en otras palabras, aquellas que afectan a la economía privada y al sustento del pueblo", ha precisado.

Dado el actual nivel de confianza entre Corea del Norte y Estados Unidos, esa era la mayor medida de desnuclearización concebible por parte norcoreana, ha añadido Ri, de acuerdo con Yonhap.

Detetener pruebas de armas

Los norcoreanos también ofrecieron a Washington poner por escrito un compromiso de detener permanentemente sus pruebas de armas nucleares y misiles de largo alcance "con el fin de calmar las preocupaciones de Estados Unidos", ha afirmado el ministro.

Pero Estados Unidos insistió en que Corea del Norte diera "un paso más" allá del desmantelamiento de las instalaciones de Yongbyon, donde Pionyang produce su combustible para bombas atómicas, lo que llevó a Kim a concluir que Washington no estaba preparado para llegar a un acuerdo, ha agregado.

Ri ha reclacado que es necesario generar más confianza entre las partes e insistió en que la posición del Norte no cambiará, incluso si Estados Unidos presiona para que haya nuevas conversaciones.

La viceministra de Exteriores norcoreana, Choe Son-hui, ha dicho más tarde, según Yonhap, que el líder norcoreano pareció confundido por los "cálculos" de los estadounidenses cuando observó los encuentros del miércoles y el jueves.

"Tuve la impresión de que nuestro líder puede haber perdido el entusiasmo por un acuerdo entre Corea del Norte y Estados Unidos más adelante", ha advertido. 

La reacción de Corea del Norte contradice la versión expresada unas horas antes por Trump en su conferencia de prensa, poco después de que la cumbre de Hanói concluyera abruptamente y sin la firma de ningún acuerdo.

"Básicamente ellos querían que levantáramos las sanciones de forma íntegra, y nosotros no podíamos hacer eso. Estaban dispuestos a desnuclearizar una gran parte de las áreas que queríamos, pero no podíamos levantar todas las sanciones por eso, así que (...) tuvimos que retirarnos", ha explicado Trump..-rtve.es..-Agencias...

Resoluciones de EE.UU. y Rusia sobre Venezuela chocan y no prosperan en la ONU !!!

Resoluciones de EE.UU. y Rusia sobre Venezuela chocan y no prosperan en la ONU

Las resoluciones antagónicas sobre cuál debe ser la solución a la crisis de Venezuela presentadas este jueves por Estados Unidos y Rusia ante el Consejo de Seguridad no han logrado el consenso necesario para seguir adelante y han vuelto a mostrar las diferencias en el seno del máximo órgano de Naciones Unidas.

La propuesta de Washington, que pedía elecciones libres en Venezuela, ha sido vetada por Rusia y China, en una votación en la que no obstante nueve países han respaldado este plan de Washington, tres lo rechazaron y otros tres se abstuvieron.

Minutos después, la iniciativa de Rusia, que abogaba por la no intromisión en los asuntos internos de Venezuela, ha sido rechazada por siete de los miembros del Consejo y solo ha logrado reunir el apoyo de China y Sudáfrica (que votaron contra el plan estadounidense) y Guinea Ecuatorial (que se abstuvo ante la propuesta de Washington).

"Pedimos a los miembros del Consejo que no sean cómplices de esta maniobra polémica y pedimos que se vote en contra del proyecto de Estados Unidos y que se apoye el nuestro que realmente quiere ayudar al pueblo de Venezuela", afirmó justo antes de las votaciones el embajador ruso ante la ONU, Vasili Nebenzia.

Tras la votación, el enviado especial de Estados Unidos para Venezuela, Elliott Abrams, ha asegurado: "La situación en Venezuela demanda nuestra acción ahora".

"Lamentablemente, al votar en contra de esta resolución, algunos miembros de este Consejo continúan protegiendo a (el presidente de Venezuela, Nicolás) Maduro y a sus amigos y prolongando el sufrimiento del pueblo venezolano", ha agregado.

El texto de Washington proponía declarar ilegítimos los comicios de mayo

La resolución presentada por Washington proponía el inicio de "un proceso político pacífico" en Venezuela que conduzca a unas elecciones presidenciales "libres, justas y creíbles", al considerar que las del pasado mayo, cuando Maduro salió reelegido, no lo fueron.

El texto solicitaba al secretario general de la ONU, António Guterres, que use sus "buenos oficios" para asegurar ese proceso electoral y llama a evitar un mayor deterioro de la situación humanitaria, permitiendo un suministro de asistencia sin trabas para todos aquellos que la necesitan.

El texto de Rusia, según Nebenzia, daba "apoyo a las iniciativas de mediación internacionales para ayudar al pueblo de Venezuela para alcanzar una solución política".

Moscú y Washington han vuelto a representar sus ásperas diferencias sobre cómo resolver la cuestión venezolana y Nebenzia ha calificado la resolución de Estados Unidos de una "burla" y un "teatro absurdo" con el único objetivo de "aumentar la tensión y preparar el terreno para derrocar al Gobierno de Venezuela".

"Solo tienen sanciones, amenazas y el uso de la fuerza en su caja de herramientas", ha sentenciado el diplomático ruso.

Venezuela, en el último lugar del Índice del Estado de Derecho 

Venezuela ocupa el último puesto en el Índice de Estado de Derecho elaborado por el World Justice Project (WJP) entre 126 países del mundo y que analiza factores como ausencia de corrupción, limitaciones de los poderes del Gobierno, justicia y cumplimiento de los derechos fundamentales, entre otros.

El listado, publicado este jueves, lo encabeza Dinamarca, seguida de Noruega, Finlandia, Suecia y Holanda.

Las naciones del final de la tabla sufrieron un descenso con respecto a la medición del año pasado, que incluyó a 113 países.

Además de Venezuela, que repite por segundo año consecutivo en el último lugar del índice, cierran el listado Camboya (lugar 125), República Democrática del Congo (124), Afganistán (123) y Mauritania (122).

En el caso de Venezuela, "no solamente bajó la posición, sino (también) el puntaje absoluto (de 0,29 a 0,28)", explicó a Efe el director de investigación del WJP, Alejandro Ponce, lo que, aseguró, indica que la situación allí "es peor que la del año pasado, más allá de la inclusión de nuevos países".

En 2018, los Estados situados en la parte baja de la tabla fueron Camerún (109), Egipto (110), Afganistán (111), Camboya (112) y Venezuela (113).

El índice, que oscila entre los países con menor y mayor adherencia al Estado de derecho, es elaborado a partir de encuestas a habitantes y expertos de cada una de las 126 naciones analizadas.

El índice evalúa aspectos como los límites al poder gubernamental, ausencia de corrupción, Gobierno abierto, derechos fundamentales, orden y seguridad, justicia civil y justicia penal..-rtve.es..-EFE...
 

Mujeres y tecnología: la brecha de nunca acabar !!!

Mobile World Congress 2019

Mujeres y tecnología: la brecha 

de nunca acabar

El Mobile World Congress ha vuelto a convertirse un año más en el mayor escaparate mundial por el que han pasado los últimos avances y tendencias del sector tecnológico móvil. Y también, un año más, ha dejado en evidencia una de las mayores lacras de la industria de la tecnología: que está dominada claramente por hombres.

En este sector la brecha de género es profunda, y amenaza con serlo aún más. Las cifras al respecto son abrumadoras: solo el 28% de los investigadores científicos en el mundo son mujeres, según datos de la Unesco. Ciencia y tecnología, que acostumbran a ir de la mano, no logran seducir a las jóvenes que tienen que decidir su futuro profesional, y de ellas solo un 7% se ve como científicas en el futuro, según la misma fuente.

Cristina Aranda, directiva de Intelygenz y cofundadora de Mujeres Tech

“El sector digital es muy masculino en cuanto al número de hombres trabajando en él. Pero también en cuanto a estereotipos, porque las niñas y los niños desde pequeños identifican la tecnología como algo masculino”, relata a RTVE.es Cristina Aranda, directora de Relaciones Públicas de la empresa de desarrollo de software Intelygenz y cofundadora de Mujeres Tech, una asociación sin ánimo de lucro que busca disminuir la brecha de género del sector digital.

“Desde Mujeres Tech intentamos 'hackear' estos estereotipos y hacer que las niñas dejen de ser princesas consumidoras, para convertirse en reinas creadoras”, explica, “con el objetivo de concienciar a las niñas de que tienen ahí la tecnología para divertirse y en un futuro emprender o encontrar un trabajo cualificado”.

La tecnología es siempre sinónimo de futuro, y también de oportunidades de empleo. Por poner un ejemplo clarificador, se calcula que únicamente el despliegue de la conectividad 5G, que comienza ahora a eclosionar, creará 2.300.000 nuevos puestos de trabajo en Europa. Un pastel demasiado suculento que no puede pasar por alto, solo porque sí, a la mitad de la población.

Sobre el carácter marcadamente masculino de eventos como el Mobile World Congress, Cristina Aranda cree que allí “se ve lo que los ingleses llaman el ‘all men panel’, una ‘mesa toda de hombres’, porque la voz de hombres expertos tiene más legitimidad”. “Luego cuando les preguntas a sus organizadores por qué no hay ninguna mujer te dicen que no las han encontrado, lo que es mentira, ya que no las han buscado. O que ya tenían la agenda cerrada”, denuncia, “con lo cual también es necesario en estos entornos ‘hackear’ los estereotipos”.

Blanca Drake, directiva de Telefónica Innovación Abierta

Pero aunque estén en clara inferioridad numérica, también hay espacio para las mujeres en el Mobile World Congress. Y para esas mujeres directivas que, aunque a un ritmo lento, cada vez ocupan más puestos de responsabilidad en las grandes empresas. Es el caso de Blanca Drake, directora de Operaciones, Marca y Eventos de Telefónica Innovación Abierta.

Drake muestra su preocupación por la ausencia de vocaciones científico-técnicas entre las jóvenes, “una tendencia que desgraciadamente no está mejorando”.

“Hay mucha preocupación porque los datos de chicas que optan por carreras relacionadas con ciencias están bajando en vez de subir”, explica a RTVE.es, “esto va a ser especialmente dramático, porque no se sabe bien cuáles van a ser los puestos de trabajo del futuro, pero sí que está claro que muchos de ellos van a estar relacionados con competencias digitales y con competencias técnicas y de tecnología. Entonces, si las mujeres no tienen esas habilidades desarrolladas para esos nuevos puestos de trabajo, la situación, lejos de mejorar, va a empeorar”.

“Además, creo que no lo estamos vendiendo bien, porque la tecnología va mucho más allá de picar código”, prosigue, “el impacto que la tecnología va a tener en la sociedad y en su desarrollo es algo más atractivo que debería venderse más. Si tú le enseñas a una niña la capacidad de cambiar el mundo que tiene la tecnología, será mucho más atractiva para ella. A las mujeres nos gusta ver el resultado de lo que hacemos, el impacto”.

Respecto a la brecha de género existente en las empresas del sector, Drake considera que reducirla va más allá de ser una declaración de buenas intenciones para convertirse en una necesidad. “En la práctica se demuestra que las empresas diversas son las que tienen mejores resultados”, opina. “Cuando abordas un problema desde distintas perspectivas, todo el mundo aporta y enriquece. Por tanto, a las empresas les interesa fomentar esta diversidad. Y la diversidad de género es la más evidente”.

Florence Broderick, directiva de Carto

Florence Broderick es vicepresidenta de Estrategia de Datos de la empresa Carto, dedicada al análisis y visualización de datos geolocalizados. Cuenta en su plantilla con aproximadamente un centenar de empleados, de los que un 30% son mujeres. Este porcentaje mejora y aumenta al 50% en su comité ejecutivo, donde se toman las decisiones más importantes. De ocho directivos, cuatro son mujeres y, cuatro, hombres.

“Cada día resulta más fácil contratar a mujeres para nuestra empresa”, cuenta a RTVE.es, “aunque no es el caso de la parte puramente técnica, como pueden ser los desarrolladores. Pero en roles comerciales, en marketing o en recursos humanos es más fácil”. “Creo que está cambiando bastante el papel que tienen las mujeres en el mundo de la tecnología”, valora.

“Esto tiene que ver con el hecho de que los líderes en el mundo tecnológico se están dando cuenta de que la tecnología es para todos, no es solo para los hombres”, continúa exponiendo. “Entonces, si vas a desarrollar un producto que va a ser para los dos géneros, tienes que tener gente en tu equipo en los dos lados”.

Para esta inglesa afincada en España, que se expresa en un castellano muy rico y lleno de matices, la brecha de género es un problema generalizado que se da “en casi todos los países”.

Para ella, que vive a caballo entre Madrid y Nueva York, la sociedad española va a un ritmo más lento que en los países anglosajones, aunque cree que se están dando pasos importantes. “He visto que hay mayor concienciación al respecto en otros países, pero creo que España está acelerando bastante en este tema”, dice.

Nerea Luis, estudiante de doctorado en inteligencia artificial

La falta de referentes es otra de las razones más importantes que explican esa escasez de vocaciones científicas entre las jóvenes. Por aportar otro dato demoledor, los Premios Nobel en Química, Física, Fisiología y Medicina han sido obtenidos por 599 hombres frente a 17 mujeres. Y otro más: de los personajes de la Wikipedia, tan solo el 11% son mujeres.

“Los referentes son muy importantes, y las niñas no pueden aspirar a convertirse en algo que no ven”, declara a RTVE.es Nerea Luis, quien está finalizando su tesis doctoral en el campo de la inteligencia artificial. “Al final, referentes tanto científicos como tecnológicos, solo tenemos hombres”.

“A las mujeres nunca se nos ha incentivado para que estudiemos carreras técnicas”, manifiesta. “Todos decidimos en función de lo que vemos a nuestro alrededor en el día a día y la tecnología muchas veces nos la han vendido como algo que estaba hecho para conseguir éxito, para ganar dinero”, continúa, “para gente que muchas veces no tenía otro propósito que programar algo y hacerse rico. Toda esta vida de Silicon Valley. En ese estereotipo la mujer no encaja demasiado bien. No se nos ha invitado a formar parte”, añade.

La línea principal de investigación de Nerea Luis ha sido la inteligencia artificial ligada al razonamiento, para entender cómo las máquinas son capaces de buscar soluciones a problemas específicos. Algo que quizá sea una de las señas de identidad más representativas del ser humano, aunque a veces parezca tan empeñado en perseverar en los mismos errores.

Nerea Luis coincide en entender la solución a la brecha de género como una necesidad, y en este sentido cree que “algo está cambiando”, aunque no se hará realidad “hasta el medio-largo plazo”. “Al menos ahora se habla de que hay un problema serio de diversidad. Se habla porque se ha empezado a medir. Las empresas se han dado cuenta de que pierden dinero cuando sacan productos al mercado que no están evaluados con mujeres.o proyectados por ellas”, afirma.

Y para atajar este problema, apunta a la educación como la herramienta más poderosa: “Enseñar el pensamiento computacional es esencial. Te dediques o no a ello va a ser un elemento clave en el futuro, y el que no sepa hablar con las máquinas va a ser alguien dominado por el futuro”..-rtve.es..-SAMUEL A. PILAR...

Copa del Rey | Valencia 1-0 Betis

El Valencia esfuma el sueño bético y jugará la final de Copa contra el Barça

El Valencia jugará la final de la Copa del Rey contra el Barcelona después de que el equipo de Marcelino haya eliminado al Betis en la vuelta de las semifinales de este jueves en Mestalla gracias a un gol de Rodrigo (1-0), que amplió la ventaja que el equipo ché había conseguido con el 2-2 de la ida en el Villamarín.

Precisamente allí, en el estadio bético, se verán las caras Valencia y Barcelona el próximo 25 de mayo, cuando el equipo azulgrana opte a su quinto título consecutivo y el Valencia intente conquistar un trofeo que no levanta desde 2008, cuando derrotó al Getafe en el Vicente Calderón.

Se esfuma así, por tanto, el sueño del equipo sevillano de volver a disputar una final copera y de hacerlo en su casa. Su estadio acogerá a su verdugo en semifinales, un Valencia que se ha impuesto en una intensa e igualada eliminatoria que acabó decidiéndose por detalles.

Tras el empate conseguido en la ida en la recta final del partido de ida, el Valencia, arropado de su afición, salió como un toro esta noche, como si continuase la remontada que había comenzado en el Villamarín. La intensidad, sin embargo, chocó contra un buen Betis, que mantuvo el tipo ante un rival hipermotivado.

Rodrigo da el pase al Valencia

De hecho, fue el equipo de Setién el que dispuso de las ocasiones más claras de la primera mitad, como un buen disparo de Jesé que propició una acrobática parada de Domenech y un cabezazo de Mandi al saque de un córner que se fue desviado por muy poco. Ambas ocasiones, al final de la primera parte, presagiaban una dura lucha por el pase a la final.

Y así fue, era un partido de poder a poder que se desniveló por un tanto de Rodrigo diez minutos después del descanso. Un balón para Gameiro, al que habilitó Mandi, acabó con un pase del francés para que Rodrigo anotara el 1-0 de la victoria valencianista.

El Betis, obligado a marcar dos tantos, se fue arriba en busca de su sueño copero. Tuvo ocasiones y las tuvo de todos los colores. Probaron de cabeza Mandi y Loren, que casi marca con un balón peinado hacia atrás que se marchó fuera por centímetros. Lo intentaron Piccini y Canales con disparos potentes desde fuera del área. Pero la pelota no entró.

Ya en el minuto 90, Loren se fue al suelo cuando se colaba en el área entre Piccini y Gabriel Paulista, pero el colegiado dejó seguir pese a las protestas béticas. El pase era para el Valencia, que volverá a jugarse un título de Copa once años después..-rtve.es..-RUBÉN HERAS...

Copa del Rey

Las claves del Real Madrid 0 - 3 Barça de Copa

El FC Barcelona disputará la final de Copa del Rey del Benito Villamarín tras imponerse 0-3 al Real Madrid en el Bernabéu en un partido en el que los blancos merecieron mucho más, sobre todo en el primer tiempo, pero que terminaron dejando escapar por no estar atinados de cara a portería. A continuación repasamos las claves del clásico copero.

Vinicius y Benzema, negados de cara a puerta

Tras su buena actuación en el choque de ida, muchas de las miradas estaban puestas en Vinicius Junior. El brasileño fue la principal referencia ofensiva de los blancos pero se mostró negado de cara a portería, fallando hasta cuatro ocasiones claras que hubieran cambiado la película.

Su primera oportunidad, al cuarto de hora, la mandó muy arriba. Cinco minutos después, se topó con Ter Stegen en otra buena ocasión tras la presión de Benzema. A pocos minutos del descanso, el brasileño tampoco acertó a rematar bien y Lenglet le taponó su disparo. Benzema recogió el rechace pero Ter Stegen volvió a salvar al Barça.

Ya en la segunda mitad, con el 0-1 en el marcador, Vinicius dispuso de una buena ocasión para hacer el empate pero Semedo tocó lo justo para evitarlo. Una falta de gol que terminó pasando factura a los blancos.

Un resultado exagerado para el juego del Madrid

Aunque el Barça esté en la final, si nos fijamos en el juego el Madrid jugó mejor en el global de la eliminatoria. Ya lo demostró en la primera mitad de la ida y también en este choque de vuelta.

Los de Solari llevaron el peso del partido, tuvieron más ocasiones y dominaron más la pelota. Sin embargo acusaron la falta de un delantero con pegada y terminaron pagando caro su falta de puntería. Al final, queda un 0-3 que será lo que se recuerde del choque y no que el Madid jugó mejor que su rival.

Ter Stegen y Suárez llevan al Barça a la final

Tras su exhibición liguera en Sevilla la atención barcelonista estaba puesta en Messi. Pero el argentino, que sigue sin marcar en Copa en el Estadio Santiago Bernabéu, no necesitó ser el protagonista.

En su lugar destacó Ter Stegen que salvó a los suyos con sus paradas. El meta alemán fue providencial para mantener al Barça con vida salvando dos ocasiones claras en el primer tiempo y otra más, de Reguilón, ya en el segundo. Con la portería asegurada, faltaba matar arriba y ahí apareció Luis Suárez.

El uruguayo, que llegaba cuestionado por su falta de gol en los últimos choques, no falló y ya suma 11 goles en los clásicos. Esta vez el ‘9’ azulgrana tuvo protagonismo en todas las ocasiones del Barça. Acertó a rematar, tras un pase al espacio de Dembélé, en la primera oportunidad que tuvo su equipo. Presionó bien y terminó haciendo que Varane anotara en propia puerta el segundo y transformó, a lo Panenka, el penalti que Casemiro le cometió. Cerró así las bocas que decían que había partido su olfato goleador.

También destacó Dembélé que, apareciendo por las bandas para desequilibrar, tuvo protagonismo en los dos primeros goles. Suyos fueron los pases que terminaron transformando primero Suárez y después Varane, en su intento de despeje.

100 victorias y solo nueve derrotas

Ernesto Valverde, técnico culé, fue otro de los protagonistas del choque por su planteamiento del partido. Su apuesta, basada en dejar la portería a cero, le salió bien pese a que las sensaciones de su equipo no fueron buenas.

Pero el ‘Txingurri’ sabe lo que tiene arriba y no quiso arriesgar. Durante la primera mitad su Barça ni siquiera inquietó a Keylor. Ya en la segunda, anotaron la primera que tuvieron y el partido se abrió.

Supo leer bien lo que tenía que hacer para ganar este choque y se fue satisfecho tras cumplir su partido número 100 en el banquillo culé, con unos registros espectaculares. El técnico extremeño acumula 68 victorias, 23 empates y solo nueve derrotas desde que dirige al Barça

La sexta final de Copa consecutiva

Con esta victoria en el clásico el Barcelona selló su participación en la final del Benito Villamarín en la que será su sexta final consecutiva de Copa del Rey.

De momento, el Barça acumula cuatro trofeos seguidos (2015, 2016, 2017 y 2018) y aspira a ser el único equipo en la historia que gana cinco títulos de Copa consecutivos. Valencia o Betis, que disputan la otra semifinal este jueves, tendrán ante sí el desafío de acabar con esta hegemonía del Barça en Copa.  [Valencia - Betis en directo, jueves 21:00h]

Un Madrid Herido

Solo tres días después del clásico de Copa llega otro choque Madrid-Barça, pero esta vez en Liga. Solari tiene ahora la misión de recuperar a sus hombres para este encuentro ya que la dura derrota encajada podría pasarles factura el sábado.

Si el Barça sale victorioso también en Liga, los blancos habrán entregado en bandeja la Liga a su ‘eterno rival’. Sin embargo, con las pocas opciones ligueras que tienen los madridistas, Solari podría optar por reservar a algunos de sus hombres ya que ahora todas las esperanzas blancas están puestas en la Champions y el Madrid tiene un trascendental encuentro ante el Ajax el martes..-rtve.es..-M.J. CALEYA...

Sin tratamiento, discriminados y saltando de médico a médico por tener una enfermedad rara !!!

Sin tratamiento, discriminados y saltando de médico a médico 
por tener una enfermedad rara

Más del 90% de los pacientes con enfermedades raras no cuentan con tratamientos específicos, según asociaciones médicas y de afectados, que cifran en unos tres millones las personas que sufren estas patologías en España y que reclaman potenciar la investigación en este campo. Son personas que "peregrinan" de un médico a otro, con un retraso en su diagnóstico de entre cinco y diez años, y que se enfrentan a la discriminación de quien desconoce su enfermedad.

Revertir estas situaciones son la principal exigencia de los expertos y afectados en la conmemoración este 28 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que afectan a un 8% de la población en todo el mundo.

"Todavía nos queda por encontrar lugares o centros de referencia donde atender al paciente, que va dando bandazos de consulta en consulta. Pedimos que se identifiquen estos centros y especialistas de referencia para que podamos acceder a ellos con más rapidez y ese peregrinaje sea menor", ha manifestado la vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Fidela Mirón, en una entrevista a RNE. Simón calcula que el tiempo medio de diagnóstico oscila entre los cinco y diez años.

Mirón critica, además, que le hecho de "no conocer una patología" hace que exista "una gran discriminación en diferentes ámbitos, no sólo a la salud, sino a nivel social" y "situaciones de desamparo" para quien la padece. También desde FEDER, Abraham de la Peña cree que "la normalización social es una de las patas necesarias como lo es la equidad a nivel sanitario, laboral y educativo".

Elena Carpio, madre de una niña con Syngap1 explica a RNE que "cuando la discapacidad no es evidente complica bastante las cosas". En su caso, su vida es "en casa un poco recluidos" y no dejan entrar a alguien que llegue con un simple catarro. "Hay gente que no lo entiende, pero si tu hijo con una pequeña infección puede acabar en el hospital y tener luego secuelas, puedes perder amigos, que la familia no lo entiende", lamenta.

La mayoría tienen manifestaciones neurológicas

Las enfermedades raras se manifiestan en tan solo cinco de cada diez mil habitantes y tienen muchos aspectos en común, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), que detalla que el 45% de estas patologías tienen un origen neurológico y, en el caso de las que no lo tienen, "más del 50% presentan manifestaciones neurológicas".

Además de la complejidad de estas enfermedades destaca la dificultad habitual a la hora de tratarlas y de diagnosticarlas, algo que supone "un tiempo medio de cinco años", según la SEN, que considera "esencial" potenciar la investigación para planificar mejor los recursos "de acuerdo a las necesidades de los pacientes" y mejorar las técnicas de diagnósticos y tratamientos.

Alerta también la Sociedad de que al debut precoz de estas enfermedades -más del 50% se manifiestan en menores de dos años- se suma el agravante de la falta de tratamiento "específico y/o efectivo" para más de un 90% de ellas.

Y subraya que generan "una considerable carga familiar" porque la lucha en que desemboca el pronóstico de una enfermedad rara es batallada tanto por los pacientes que la sufren como por sus familias, ya que el 85% son crónicas y el 65% graves e invalidantes. Mirón estima que el 20% de los ingresos de las familias van destinados a cubrir los gastos de la enfermedad de los pacientes.

El impacto para las familias

Además, las familias suelen vivir etapas de desconcierto cuando aperece la enfermedad, como relata a Efe la madre de Marta Cavanillas, de 8 años, a la que, cuando tenía 3, le diagnosticaron el Síndrome de inversión-duplicidad del cromosoma 15 (idic 15), que provoca crisis epilépticas, trastornos del espectro autista, déficit de atención, retraso cognitico, etc.

"El diagnóstico fue un golpe bestial", relata Patricia Cavanillas, madre de Marta, que asegura que pensó que "el mundo que me rodeaba era injusto", y que reconoce que, aunque trate de asumir la enfermedad, "aceptarla nunca se acepta".

Tras un periodo de duelo, se puso en contacto con la Asociación Nacional del Síndrome Idic 15, con la que dice que forma "una gran familia en la que tenemos un apoyo emocional importante" y que le ha enseñado "a aprender a vivir con la enfermedad" y a "valorar los pequeños avances".

Patricia Cavanillas considera que la sociedad no está preparada ante las enfermedades raras y ha indicado que una clara muestra de ello es que "la educación inclusiva tiene muchas carencias" y "no deja de ser algo utópico".

Por su parte, el portal web Acierto.com ha criticado que "el excesivo tiempo necesario para diagnosticar estas enfermedades se agrava con "las largas listas de espera de la Seguridad Social" lo que provoca que uno de cada cinco pacientes recurra a la sanidad privada.

Además, ha advertido de que no todas las aseguradoras "estarán dispuestas a cubrir una enfermedad rara", aunque algunas sí lo hacen con pólizas específicas.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras ha sido también aprovechado por el Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI) para reinvindicar los "diágnosticos moleculares", ya que suponen "el primer avance en la lucha contra el cáncer raro en los últimos años". Según sus datos, el 22% de los enfermos de cáncer en España está afectado por un tumor raro que carece de tratamiento específico..-rtve.es..-EFE...

Barómetro CIS

El CIS propulsa las perspectivas electorales del PSOE, al que votaría uno de cada tres españoles

Justo dos meses antes de que celebren las elecciones generales previstas para el 28 de abril, el Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS) sitúa al PSOE en una clara primera posición, marcando récord de intención de voto, sin parar de subir y doblando en porcentaje a sus perseguidores que, salvo un PP que retorna a la segunda posición, pierden fuelle.

Según la medición del barómetro del CIS de febrero (ver en pdf), que como los meses anteriores solo ofrece la intención de voto directa, sin estimación de voto, el PSOE sería la papeleta preferida para uno de cada tres españoles, el 33,3%, 3,4 puntos más que el mes pasado. El PP, tras hundirse al cuarto puesto según la encuesta de enero, vuelve a la segunda posición por las caídas de Ciudadanos y Unidos Podemos. La formación de Pablo Casado asciende 1,8 puntos y sería la opción del 16,4% de los españoles.

Ciudadanos cede el segundo puesto, al que se había aupado hace unas semanas, puesto que ha experimentado la mayor caída, 2,4 puntos que le dejan en un 15,3%, de modo que deja de ser el primer partido de la oposición, al menos en los parámetros que ofrece el CIS. 

Unidos Podemos pierde casi un punto y se queda con un 14,5% de intención de voto. Este descenso global se debe a la pérdida de apoyos de En Marea -la confluencia gallega pasa de 1 a 0,6%-, y la coalición valencia que incluye Compromís, con los que Podemos ya no concurrirá en los próximos comicios -baja del 2,5 al 1,6%-.

Por su parte, Vox, el gran beneficiario del desplome del PP en el barómetro de enero, cede seis décimas de intención de voto y sería el partido al que declara votar el 5,9% de los españoles. Al margen de las fluctuaciones, lo que apunta el barómetro es que el partido que preside Santiago Abascal se asienta como quinta fuerza política en España.

Al carecer de la transformación -la "cocina"- que convierte estos datos en una estimación de voto, es imposible realizar comparaciones con resultados anteriores o con escrutinios reales, pero cabe señalar que la intención de voto que el CIS muestra para el PSOE a dos meses de las elecciones, el 33,3%, es superior al resultado en porcentaje de voto con el que el PP ganó las elecciones generales de junio de 2016, un 33,03%, y 11 puntos superior al resultado de los socialistas en esos comicios.

El PACMA sigue disparado y Bildu adelanta al PNV

Todas las demás formaciones también bajan, salvo -de nuevo- el Partido Animalista contra el Maltrato Animal (PACMA), que en dos meses ha subido 1,3 puntos y ha doblado su intención de voto, del 1,2 de diciembre al 2,5% de febrero, convirtiéndose en séptima fuerza política en España, por delante de la antigua Convergència y de los nacionalistas vascos.

Todos los partidos nacionalistas pierden intención de voto. Entre los catalanes, ERC obtendría el 3,3% (-1,4 puntos), aunque aún a destacada distancia del PDeCAT (0,7% de los votos, perdiendo tres décimas).

En el País Vasco, el pequeño derrumbe del PNV hace que Bildu, con un 1% de los votos, efectúe el 'sorpasso' estadístico, ya que los nacionalistas vascos se dejan cuatro décimas y se quedarían con un 0,9% -si bien las diferencias son mínimas y cabe hablar de empate técnico-. Por último, Coalición Canaria no varía y recibe el 0,2% de intención de voto directa.

Mayoría de voto hacia el bloque de izquierdas

Esta encuesta del CIS, que bajo la dirección del exdirigente socialista José Félix Tezanos ha renunciado a realizar una estimación de voto, no permite hacer un cálculo verosímil del balance de fuerzas que apunte a qué partido o suma de partidos estaría más cerca de formar gobierno.

No obstante, la intención de voto directa, que es la respuesta de los encuestados cuando se les pregunta a qué partido votarían si se celebraran ahora elecciones generales, muestra que el bloque de izquierdas formado por PSOE y Unidos Podemos obtendría el 47,8% de los votos, diez puntos más que el 37,9% que congregan PP, Ciudadanos y Vox. De hecho, la intención de voto de los socialistas es mayor que la que suman juntos PP y Cs.

El trabajo de campo de la encuesta se llevó a cabo entre el 1 y el 10 de febrero pasados, antes de que el Congreso tumbara el proyecto de Presupuestos Generales del Estado de 2019 y de que el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, anunciara la convocatoria anticipada de elecciones. La encuesta se realizó a 2.964 personas y el margen de error es del 1,8%.

Sánchez, también récord de valoración; Casado, el que más sube

En cuanto a la valoración de los líderes -la puntuación de 0 a 10 que los españoles otorgan a los principales candidatos-, los números uno de los principales partidos nacionales han experimentado una mejoría, pero de nuevo es Pedro Sánchez el que descolla y obtiene una valoración récord desde que llegó a la Presidencia del Gobierno.

Todos suspenden, pero es el jefe del Ejecutivo el que mejor nota obtiene, 4,3 puntos sobre diez, una subida de medio punto que le deja en máximos justo al entrar en la precampaña electoral. Sin embargo, el que más ha subido es Pablo Casado, quien remonta siete décimas en tan solo cuatro semanas, y obtiene su mejor valoración desde que es presidente del PP, con 3,6 puntos.

Las subidas de Albert Rivera y Pablo Iglesias son similares y más modestas, cuatro décimas, lo que les deja con 3,6 y 3,2 puntos, respectivamente.

La oposición desdeña la encuesta de CIS

Como es recurrente en los últimos meses, los partidos de la oposición rechazan los barómetros del CIS, organismo público dependiente del Ministerio de la Presidencia, apuntando directamente al vínculo de su presidente, José Félix Tezanos, con el PSOE, y acusándole de "fabricar" encuestas "a la medida" de los intereses de Pedro Sánchez.

Pablo Casado no quiso esperar a que saliera el barómetro para criticarlo: "Será lo que quiera Ferraz y la dirección de campaña de Pedro Sánchez", valoró desde Barcelona antes de acudir al Mobile World Congress. Después, la portavoz del PP en el Congreso, Dolors Montserrat, dijo con ironía que esperaba que un "100% de voto" para Pedro Sánchez y le exigió que deje de "manosear" el CIS.

Igualmente, el número dos de Ciudadanos, José Manuel Villegas, ha censurado a Tezanos por salir "en ayuda de Sánchez" a dos meses de las generales "para devolverle el sueldo que le está pagando en forma de encuesta favorable" y tildó los resultados de este barómetro de "otro intento de tomar el pelo" a los españoles con su propio dinero.

Y la portavoz de Podemos en el Congreso, Irene Montero, ha criticado que las encuestas "cada vez se parecen más a los horóscopos", y ha asegurado que en las generales del 28 de abril salen a ganar, a pesar del cuarto lugar en el que les sitúa el CIS..-rtve.es..-JOSÉ Á. CARPIO...