Ayuda,
colaboración !!!!!
Mila Szwarc Grauer es una niña preciosa,
tiene dos años, lamentablemente hace pocos meses le diagnosticaron el Síndrome
de Rett, una de las enfermedades raras, que la limitará progresivamente. Esta
rara enfermedad afecta el neurodesarrollo de forma grave, hasta ahora, no existe
ninguna cura.
El papá de Mila es argentino y la mamá uruguaya, viven en Israel, Kfar Saba. Tuve la oportunidad de conocerla, igualmente a su familia. Lo cierto es que son encantadores y...todos sufren lo Indecible !!!!! Es difícil de explicar y verlos.
Mila tiene ojos azules y el pelo crespo, pasa prácticamente todo el día con ejercicios. Por la mañana la llevan al Beit Issi Shapiro y como todas las niñas Rett es tratada en el departamento de Rett en el Hospital Tel HaShomer, en el área de la doctora Bruria Ben Zeev, conocedora del tema a nivel mundial.
Mila es 100 % dependiente: no habla, tiene mucha dificultad para mover sus manos, no camina; le cuesta mucho comprender.
Mila puede llegar a caminar. Hay niñas Rett que lo logran. Podría incluso llegar a comunicarse a través de métodos alternativos.
Para esto se requiere un tratamiento complejo y permanente. Un engranaje de muchas horas, es una lucha contra el tiempo por partida doble: por un lado, en contra de la regresión asociada al síndrome, que solo puede refrenarse si en los próximos cuatro o cinco años consiguen marcar en su cerebro la suficiente cantidad de huellas claras como para que lo aprendido no se esfume; por otra parte, una carrera de aliento y esperanza en la ciencia, que ojalá pueda mejorar y por qué no ??? incorporar a la vida a las niñas como Mila, antes de que sea demasiado tarde para ella.
Mila hace además fisioterapia, fonoaudiología, tratamiento conductivo conductual, hidroterapia y musicoterapia son parte de los tratamientos sugeridos.Algunos de estos los recibe de manera intensiva, los demás ya están indicados.
Además de la subvención que otorga el Estado israelí, sus padres tienen que pagar unos 150,000 shékels por año (40,000 USD). Hasta ahora han efectuado pedidos puntuales. Aemás tiene una actividad en la Kehilá Amitai en Raanana, así cubren el costo, ..." pero lo cierto es que el camino es para toda la vida y al día de hoy estamos intentando cerrar el mes de abril...".
"Necesitamos ayuda y colaboración .
El papá de Mila es argentino y la mamá uruguaya, viven en Israel, Kfar Saba. Tuve la oportunidad de conocerla, igualmente a su familia. Lo cierto es que son encantadores y...todos sufren lo Indecible !!!!! Es difícil de explicar y verlos.
Mila tiene ojos azules y el pelo crespo, pasa prácticamente todo el día con ejercicios. Por la mañana la llevan al Beit Issi Shapiro y como todas las niñas Rett es tratada en el departamento de Rett en el Hospital Tel HaShomer, en el área de la doctora Bruria Ben Zeev, conocedora del tema a nivel mundial.
Mila es 100 % dependiente: no habla, tiene mucha dificultad para mover sus manos, no camina; le cuesta mucho comprender.
Mila puede llegar a caminar. Hay niñas Rett que lo logran. Podría incluso llegar a comunicarse a través de métodos alternativos.
Para esto se requiere un tratamiento complejo y permanente. Un engranaje de muchas horas, es una lucha contra el tiempo por partida doble: por un lado, en contra de la regresión asociada al síndrome, que solo puede refrenarse si en los próximos cuatro o cinco años consiguen marcar en su cerebro la suficiente cantidad de huellas claras como para que lo aprendido no se esfume; por otra parte, una carrera de aliento y esperanza en la ciencia, que ojalá pueda mejorar y por qué no ??? incorporar a la vida a las niñas como Mila, antes de que sea demasiado tarde para ella.
Mila hace además fisioterapia, fonoaudiología, tratamiento conductivo conductual, hidroterapia y musicoterapia son parte de los tratamientos sugeridos.Algunos de estos los recibe de manera intensiva, los demás ya están indicados.
Además de la subvención que otorga el Estado israelí, sus padres tienen que pagar unos 150,000 shékels por año (40,000 USD). Hasta ahora han efectuado pedidos puntuales. Aemás tiene una actividad en la Kehilá Amitai en Raanana, así cubren el costo, ..." pero lo cierto es que el camino es para toda la vida y al día de hoy estamos intentando cerrar el mes de abril...".
"Necesitamos ayuda y colaboración .
La
Fundación KavLachayim se ha unido a nuestro esfuerzo de búsqueda de fondos. Todo
el dinero que ingresa a través de la misma va directamente a la cuenta de Mila y
está destinado exclusivamente a ella. Empresas de Israel y EEUU son pasibles de
deducción impositiva.
http://my.israelgives.org/ennew/mila
Transferencias desde fuera de Israel:
IBAN: IL79-0125-3200-0000-0489-446
Para más información:
Erika Kurlender
0527483047
erikur25@gmail.com
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Transferencias desde fuera de Israel:
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